Explication de mon absence

Bonsoir les gens.

Ce soir, je suis grave. Grave, parce que j’ai longuement hésité a faire cet article. Grave, parce que je sais pas comment il va être accueilli, et parce que j’ai peur de vous dévoiler ce qui va suivre.

Certains connaissent la raison. Vous, vous avez remarqué mon absence. Je vais vous expliquer cette absence. Je ne sais pas si l’article sera très long, après le pavé que je vous ai posté la semaine dernière ça risque de changer.

Alors, petite chronologie. Depuis mes 18 ans, je marche mal (j’en ai 25 depuis Aout) Et depuis toujours, j’étais assez maladroit de mes mains. J’ai fait plein d’examens pour la démarche. IRM, ostéopathe, podologue, kiné notamment, on n’a jamais rien trouvé. L’ostéopathe a été le 1er a me parler de neurologie. A ce moment la, on est en février 2015. De février a avril, on en parle a mon médecin traitant, il ne voit pas l’intérêt. Puis au final il accepte et me met en contact avec un neurologue. Rendez vous le 10 juillet (ah oui, ça traîne xD)

Donc le 10 juillet, un jeudi, je vais chez le neurologue. Toute la journée au boulot, angoisses, je me demande ce qu’il va trouver. L’examen arrive, électromyogramme (en gros, ça se passe en 2 parties. 1ere partie, il me colle des électrodes sur le corps et m’envoie des décharges électriques pour stimuler les muscles. 2eme partie, il me plante des petites aiguilles a certains endroits pour tester ma force). Ce qu’il m’annonce est pire que ce que a quoi je m’attendais : en gros, j’ai une affection des nerfs, qui baisse mes capacités physiques. Les nerfs de mon corps dégénèrent petit a petit. Si on ne fait rien, dans 10 ans je suis en fauteuil roulant, a vie. Heureusement, lueur d’espoir, le neurologue me dit qu’il n’est pas encore trop tard pour agir. J’ai des nerfs qui sont déjà morts, a cause de ça je n’ai plus de force dans les mains, plus de réflexes, plus d’équilibre, mais on peut empêcher la  maladie de se propager encore plus.

Cependant, il me prévient que ce sera contraignant. Il prend rendez vous avec un hôpital pas loin de chez moi. J’y vais du 20 au 23 juillet.

Entre temps, sous le choc, j’essaie de digérer cette nouvelle. Les gens, dans ma famille, mes potes, et sur Twitter sont top, a m’apporter tout plein de soutien. Le 20 arrive, un peu trop vite a mon goût. 3 jours pendant lesquels on me fait des tests, etc. Le dernier soir, arrive le spécialiste avec son interne. Et la, il me dit que je suis atteint de 2 maladies, liées l’une a l’autre : la polyradiculonévrite chronique, et la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Mais quésacco que ça ? Faites moi confiance, je vous explique.

La polyradiculonévrite chronique, aussi appelée polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aigüe ou PDIA, est une maladie rare (1,9 personne sur 100 000 a l’âge adulte) appartenant au spectre des Syndromes de Guillain-Barré (la flemme d’expliquer, sinon on va encore plus se perdre, si vous êtes intéressés googlez ça et puis basta.)

Son évolution se fait en 3 phases. La 1ere est caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, pouvant provoquer une paralysie aigüe, des troubles sensitifs (fourmillements et engourdissements), des douleurs, et des crampes. Les muscles respiratoires peuvent être touchés, provoquant une insuffisance. de même que les muscles de la déglutition, et les muscles oculaires, provoquant une ophtalmoplégie.

Lors de la 2eme, ces symptômes la se stabilisent, mais d’autres peuvent apparaître. (arythmie cardiaque, hyper ou hypotension et troubles de la motricité gastrique)

Et pour finir, sur la 3eme phase, ces symptômes diminuent progressivement, laissant le patient avec des séquelles (faiblesse, troubles sensoriels, fatigue et douleurs) pendant plusieurs mois voir années. Et moi j’en suis a ce point la.

Bien que l’on ne connaisse pas les mécanismes pathologiques, la PDIA est liée a des macrophages (cellules du corps assurant la phagocytose) ayant infiltré les gaines des nerfs (aussi appelées myélines, qui sont des ensembles de lipides protégeant les fibres nerveuses.)

Son diagnostic clinique est extrêmement compliqué. Il repose sur 2 tests : l’électromyogramme dont je vous ai parlés plus haut, et la ponction lombaire, afin d’extraire et d’examiner le liquide céphalo-rachidien.

Le pronostic est variable, mais favorable dans la majeure partie des cas. 50% des personnes ont une récupération complète ou incomplète avec des séquelles mineures, 20% sont incapables de marcher a 6 mois (ce qui n’est pas mon cas vu que je traine cette inflammation depuis 7 ans déjà), et 3% des patients en meurent (ça me ferait chier d’en faire partie :v ). Cependant, et c’est mon cas, de la fatigue et une intolérance a l’effort peuvent traîner pendant des années.

pour finir, je dirais que la prise en charge par une équipe pluridisciplinaires en soins intensifs est obligatoire. Mon traitement consiste actuellement en des perfusions d’immunoglobuline toutes les 4 semaines, et ce pendant 3 a 5 jours. Si ceci ne marche pas, il faudra passer a la plasmaphérèse, ou transfert de plasma

La kinésithérapie et une rééducation sont aussi quasi obligatoires.

Et voila ou j’en suis. A louper 1 semaine tout les mois a cause de l’hôpital, tout les vendredis kiné, bientôt la rééducation, qui va nécessiter un arrêt de travail d’un mois …

Voila ma situation …Je n’avais pas, dans ces conditions, la tête à tenir un blog.

Voila. Je vous laisse sur cette conclusion, en espérant que vous me comprendrez, j’écris ces mots pour vous sensibiliser principalement. A une prochaine fois sur le blog.

EDIT : Nous sommes le 11 Avril, il s’est passé très exactement 6 mois et 1 jours depuis la rédaction. Je mets l’OST de To the Moon qui est totalement de circonstance pour l’occasion (coucou, je fais du placement de produit en toute impunité ! 😮 ) et j’écris ces quelques (nombreuses ?) lignes pour vous expliquer ce que cette maladie a changé dans ma vie.

Je vous préviens d’aavance, ça va être triste. Je ne cherche pas a me plaindre, ni a susciter votre pitié. Je fais cette démarche dans un but totalement explicatif. Pour que vous compreniez, et, peut être, en tirez les leçons que je tire, moi.

Bon, déja, il faut remonter au mois de janvier. Depuis mon article original, en octobre, jusqu’a Janvier, ça a été le calme plat. En janvier, ça faisait 6 mois que je subissais des perfusions tout les mois, que je me déplaçais a l’hopital. 6 mois, moment du 1er bilan. J’ai donc fait un électromyogramme, et des tests moteur. L’électromyogramme m’a confirmé ce que je pensais depuis peu, et craignait un peu : 6 mois de perfusion, quasiment aucune amélioration.

Il s’est avéré que ma maladie, la polyradiculonévrite, qui peut être soignée de manière plus ou moins longue si on la détecte rapidement, est tellement bien installée dans mon cas qu’elle ne guérira jamais plus. Elle est donc passée a la phase chronique.

Comme je vous expliquais dans l’article original, la polyradiculonévrite est ce que l’on appelle une “maladie auto-immune”. En gros, c’est les phagocytes (des cellules que tout corps humain possède en lui, qui “mangent” les corps étrangers pour en débarasser notre corps) qui ne reconnaissent pas mes nerfs et les attaquent. Un nerf étant séparé en 2 parties : la myéline, qui est une couche protectrice composée de lipides, entourant l’axone, le coeur du nerf, étant constitué des fibres nerveuses.

Dans le cas de la polyradiculonévrite, les phagocytes attaquent la myéline en premier. Mais que se passe t’il si on laisse la maladie faire son oeuvre, et que les phagocytes attaquent la myéline assez profondément pour avoir accès a l’axone ? …Bah ils attaquent l’axone.

Ca ne vous parle peut être pas comme ça, mais, comme vous le savez, le corps humain est constitué : d’un squelette, de muscles, de nerfs, de circuits sanguins et d’organes. Les 2 derniers ne nous intéressant pas dans notre cas, laissons les de côté.

Donc, la fonction du squelette est de créer et maintenir ta posture. Et la, je vais revenir sur un point que j’avais mentionné lors de l’écriture de l’article original, sans expliquer plus avant. Certains m’avaient d’ailleurs demandé pourquoi je l’expliquais pas (coucou Darky p’tit frère, tu as vu je me souviens que tu me l’avais dit x) ) : la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Il s’agit d’une affection, d’origine génétique, qui est a l’origine de ma polyradiculonévrite, mais qui n’est quasiment pas responsable de mon état. Sa seule incidence, est au niveau du squelette. A cause d’elle, j’ai les mains déformées (ce qui est responsable de mon arthrose), les chevilles exceptionellement fragiles et graciles, et les pieds creux et déformés.

Si la base du squelette est fragile et déformée, comment pourrais je avoir une posture normale ?

Passons au 2eme point, les muscles. Eux, ils permettent a notre corps de bouger, faire des actions, etc …et sont commandés par le cerveau, qui est le muscle principal d’une vie “normale” (le coeur est le muscle principal de la vie, si le coeur s’arrête tu meurs, mais si le cerveau est déficient tu peux continuer a vivre sauf que tu n’auras plus toutes tes capacités). De ce côté la, je n’ai pas de problème. Mes muscles ne sont pas attaqués, je peux bouger, et tout, mais …j’y reviendrais plus tard.

Maintenant, passons au point qui nous intéresse : les nerfs. Les nerfs sont, plus ou moins, les intermédiaires du cerveau aux muscles. Le cerveau est l’ordinateur central, il donne un ordre a tel muscle, sous la forme d’un signal électrique, et les nerfs, qui sont connectés au cerveau et au reste du corps, transmettent ce signal électrique au muscle qui doit le recevoir. Dès que le muscle le reçoit, il agit en conséquence.

Mais si ce …tuyau, qu’est le nerf, est endommagé, que se passe t’il ? Bah le signal électrique perd en qualité, et la réponse perd aussi en qualité. Et s’il est mort, le signal ne passe pas, et donc, aucune réponse. Et donc, voila l’explication microscopique de mon état.

Passons a l’explication macroscopique, c’est a dire ce que cela implique sur ma vie de tout les jours. De 1) vous l’avez compris, du fait que mes nerfs soient endommagés, je perds mes capacités physiques. Je perds en force, en vitesse, en équilibre, j’ai moins de reflexes …car oui, un reflexe est une action tellement rapide que le cerveau n’a pas le temps de l’analyser. Mais il envoie quand même un signal électrique. Lequel signal met plus de temps a arriver au muscle visé du fait de l’état de dégradation de mes nerfs.

Je perds donc mes capacités physiques, ma posture est pas optimisée du fait de la déformation de mon squelette, et puis …la maladie comme mon traitement prennent leur dû sur mon énergie. Mon corps lutte contre la maladie, qui elle absorbe mon énergie. Contrairement a une personne non malade, j’ai donc moins d’énergie. Cela veut dire que j’ai une quantité donnée d’énergie par jour, au contraire d’une personne normale qui peut s’épuiser autant qu’elle veut sans risque, et que si j’épuise ma quantité d’énergie avant la fin de la journée, je prendrais sur l’énergie du lendemain. Quantité d’énergie qui peut être réduite si tu es malade, si tu dors mal durant la nuit, ou autre.

Ceci a été expliqué il y a quelques temps. On appelle ça la théorie des cuillères, cliquez sur le nom pour lire le texte en entier.

Voila mon état. Ah, et aussi. Dois je préciser que mon traitement est assez lourd, et pas sans risque pour mon corps aussi bien que pour mes veines ? J’ai 25 ans, 9 mois que je suis perfusé, et ait les veines totalement sclérosées. Et le corps défoncé. Au moment ou je vous écrit ça, j’ai mal partout, les bras en train de trembler, les jambes si douloureuses qu’elles ne me tiendront pas si je me lève, en sueur, et je tremble de froid alors qu’il fait 23 degrés dans la salle ou je suis.

Je suis actuellement en discussion avec le docteur responsable de mon traitement pour me faire poser une chambre implantable, car oui, mon traitement durera a vie. Si je l’arrête, la maladie reprendra quasi immediatement son avancée et il ne s’agira que d’une question de mois, peut être d’années, avant que je sois en fauteuil roulant incapable d’accomplir la même action de moi même.

Je le répète, je ne dis pas ça pour me plaindre. Je me bats contre la maladie, je n’en profite pas. Je lui fais un doigt (enfin, symboliquement, hein ? 😀 ) et continue de vivre ma vie. Si vous avez des difficultés dans votre vie, surmontez les. Ne vous laissez pas abattre.

…Ce sera tout pour moi ce soir.