Explication de mon absence

Bonsoir les gens.

Ce soir, je suis grave. Grave, parce que j’ai longuement hésité a faire cet article. Grave, parce que je sais pas comment il va être accueilli, et parce que j’ai peur de vous dévoiler ce qui va suivre.

Certains connaissent la raison. Vous, vous avez remarqué mon absence. Je vais vous expliquer cette absence. Je ne sais pas si l’article sera très long, après le pavé que je vous ai posté la semaine dernière ça risque de changer.

Alors, petite chronologie. Depuis mes 18 ans, je marche mal (j’en ai 25 depuis Aout) Et depuis toujours, j’étais assez maladroit de mes mains. J’ai fait plein d’examens pour la démarche. IRM, ostéopathe, podologue, kiné notamment, on n’a jamais rien trouvé. L’ostéopathe a été le 1er a me parler de neurologie. A ce moment la, on est en février 2015. De février a avril, on en parle a mon médecin traitant, il ne voit pas l’intérêt. Puis au final il accepte et me met en contact avec un neurologue. Rendez vous le 10 juillet (ah oui, ça traîne xD)

Donc le 10 juillet, un jeudi, je vais chez le neurologue. Toute la journée au boulot, angoisses, je me demande ce qu’il va trouver. L’examen arrive, électromyogramme (en gros, ça se passe en 2 parties. 1ere partie, il me colle des électrodes sur le corps et m’envoie des décharges électriques pour stimuler les muscles. 2eme partie, il me plante des petites aiguilles a certains endroits pour tester ma force). Ce qu’il m’annonce est pire que ce que a quoi je m’attendais : en gros, j’ai une affection des nerfs, qui baisse mes capacités physiques. Les nerfs de mon corps dégénèrent petit a petit. Si on ne fait rien, dans 10 ans je suis en fauteuil roulant, a vie. Heureusement, lueur d’espoir, le neurologue me dit qu’il n’est pas encore trop tard pour agir. J’ai des nerfs qui sont déjà morts, a cause de ça je n’ai plus de force dans les mains, plus de réflexes, plus d’équilibre, mais on peut empêcher la  maladie de se propager encore plus.

Cependant, il me prévient que ce sera contraignant. Il prend rendez vous avec un hôpital pas loin de chez moi. J’y vais du 20 au 23 juillet.

Entre temps, sous le choc, j’essaie de digérer cette nouvelle. Les gens, dans ma famille, mes potes, et sur Twitter sont top, a m’apporter tout plein de soutien. Le 20 arrive, un peu trop vite a mon goût. 3 jours pendant lesquels on me fait des tests, etc. Le dernier soir, arrive le spécialiste avec son interne. Et la, il me dit que je suis atteint de 2 maladies, liées l’une a l’autre : la polyradiculonévrite chronique, et la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Mais quésacco que ça ? Faites moi confiance, je vous explique.

La polyradiculonévrite chronique, aussi appelée polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aigüe ou PDIA, est une maladie rare (1,9 personne sur 100 000 a l’âge adulte) appartenant au spectre des Syndromes de Guillain-Barré (la flemme d’expliquer, sinon on va encore plus se perdre, si vous êtes intéressés googlez ça et puis basta.)

Son évolution se fait en 3 phases. La 1ere est caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, pouvant provoquer une paralysie aigüe, des troubles sensitifs (fourmillements et engourdissements), des douleurs, et des crampes. Les muscles respiratoires peuvent être touchés, provoquant une insuffisance. de même que les muscles de la déglutition, et les muscles oculaires, provoquant une ophtalmoplégie.

Lors de la 2eme, ces symptômes la se stabilisent, mais d’autres peuvent apparaître. (arythmie cardiaque, hyper ou hypotension et troubles de la motricité gastrique)

Et pour finir, sur la 3eme phase, ces symptômes diminuent progressivement, laissant le patient avec des séquelles (faiblesse, troubles sensoriels, fatigue et douleurs) pendant plusieurs mois voir années. Et moi j’en suis a ce point la.

Bien que l’on ne connaisse pas les mécanismes pathologiques, la PDIA est liée a des macrophages (cellules du corps assurant la phagocytose) ayant infiltré les gaines des nerfs (aussi appelées myélines, qui sont des ensembles de lipides protégeant les fibres nerveuses.)

Son diagnostic clinique est extrêmement compliqué. Il repose sur 2 tests : l’électromyogramme dont je vous ai parlés plus haut, et la ponction lombaire, afin d’extraire et d’examiner le liquide céphalo-rachidien.

Le pronostic est variable, mais favorable dans la majeure partie des cas. 50% des personnes ont une récupération complète ou incomplète avec des séquelles mineures, 20% sont incapables de marcher a 6 mois (ce qui n’est pas mon cas vu que je traine cette inflammation depuis 7 ans déjà), et 3% des patients en meurent (ça me ferait chier d’en faire partie :v ). Cependant, et c’est mon cas, de la fatigue et une intolérance a l’effort peuvent traîner pendant des années.

pour finir, je dirais que la prise en charge par une équipe pluridisciplinaires en soins intensifs est obligatoire. Mon traitement consiste actuellement en des perfusions d’immunoglobuline toutes les 4 semaines, et ce pendant 3 a 5 jours. Si ceci ne marche pas, il faudra passer a la plasmaphérèse, ou transfert de plasma

La kinésithérapie et une rééducation sont aussi quasi obligatoires.

Et voila ou j’en suis. A louper 1 semaine tout les mois a cause de l’hôpital, tout les vendredis kiné, bientôt la rééducation, qui va nécessiter un arrêt de travail d’un mois …

Voila ma situation …Je n’avais pas, dans ces conditions, la tête à tenir un blog.

Voila. Je vous laisse sur cette conclusion, en espérant que vous me comprendrez, j’écris ces mots pour vous sensibiliser principalement. A une prochaine fois sur le blog.

EDIT : Nous sommes le 11 Avril, il s’est passé très exactement 6 mois et 1 jours depuis la rédaction. Je mets l’OST de To the Moon qui est totalement de circonstance pour l’occasion (coucou, je fais du placement de produit en toute impunité ! 😮 ) et j’écris ces quelques (nombreuses ?) lignes pour vous expliquer ce que cette maladie a changé dans ma vie.

Je vous préviens d’aavance, ça va être triste. Je ne cherche pas a me plaindre, ni a susciter votre pitié. Je fais cette démarche dans un but totalement explicatif. Pour que vous compreniez, et, peut être, en tirez les leçons que je tire, moi.

Bon, déja, il faut remonter au mois de janvier. Depuis mon article original, en octobre, jusqu’a Janvier, ça a été le calme plat. En janvier, ça faisait 6 mois que je subissais des perfusions tout les mois, que je me déplaçais a l’hopital. 6 mois, moment du 1er bilan. J’ai donc fait un électromyogramme, et des tests moteur. L’électromyogramme m’a confirmé ce que je pensais depuis peu, et craignait un peu : 6 mois de perfusion, quasiment aucune amélioration.

Il s’est avéré que ma maladie, la polyradiculonévrite, qui peut être soignée de manière plus ou moins longue si on la détecte rapidement, est tellement bien installée dans mon cas qu’elle ne guérira jamais plus. Elle est donc passée a la phase chronique.

Comme je vous expliquais dans l’article original, la polyradiculonévrite est ce que l’on appelle une “maladie auto-immune”. En gros, c’est les phagocytes (des cellules que tout corps humain possède en lui, qui “mangent” les corps étrangers pour en débarasser notre corps) qui ne reconnaissent pas mes nerfs et les attaquent. Un nerf étant séparé en 2 parties : la myéline, qui est une couche protectrice composée de lipides, entourant l’axone, le coeur du nerf, étant constitué des fibres nerveuses.

Dans le cas de la polyradiculonévrite, les phagocytes attaquent la myéline en premier. Mais que se passe t’il si on laisse la maladie faire son oeuvre, et que les phagocytes attaquent la myéline assez profondément pour avoir accès a l’axone ? …Bah ils attaquent l’axone.

Ca ne vous parle peut être pas comme ça, mais, comme vous le savez, le corps humain est constitué : d’un squelette, de muscles, de nerfs, de circuits sanguins et d’organes. Les 2 derniers ne nous intéressant pas dans notre cas, laissons les de côté.

Donc, la fonction du squelette est de créer et maintenir ta posture. Et la, je vais revenir sur un point que j’avais mentionné lors de l’écriture de l’article original, sans expliquer plus avant. Certains m’avaient d’ailleurs demandé pourquoi je l’expliquais pas (coucou Darky p’tit frère, tu as vu je me souviens que tu me l’avais dit x) ) : la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Il s’agit d’une affection, d’origine génétique, qui est a l’origine de ma polyradiculonévrite, mais qui n’est quasiment pas responsable de mon état. Sa seule incidence, est au niveau du squelette. A cause d’elle, j’ai les mains déformées (ce qui est responsable de mon arthrose), les chevilles exceptionellement fragiles et graciles, et les pieds creux et déformés.

Si la base du squelette est fragile et déformée, comment pourrais je avoir une posture normale ?

Passons au 2eme point, les muscles. Eux, ils permettent a notre corps de bouger, faire des actions, etc …et sont commandés par le cerveau, qui est le muscle principal d’une vie “normale” (le coeur est le muscle principal de la vie, si le coeur s’arrête tu meurs, mais si le cerveau est déficient tu peux continuer a vivre sauf que tu n’auras plus toutes tes capacités). De ce côté la, je n’ai pas de problème. Mes muscles ne sont pas attaqués, je peux bouger, et tout, mais …j’y reviendrais plus tard.

Maintenant, passons au point qui nous intéresse : les nerfs. Les nerfs sont, plus ou moins, les intermédiaires du cerveau aux muscles. Le cerveau est l’ordinateur central, il donne un ordre a tel muscle, sous la forme d’un signal électrique, et les nerfs, qui sont connectés au cerveau et au reste du corps, transmettent ce signal électrique au muscle qui doit le recevoir. Dès que le muscle le reçoit, il agit en conséquence.

Mais si ce …tuyau, qu’est le nerf, est endommagé, que se passe t’il ? Bah le signal électrique perd en qualité, et la réponse perd aussi en qualité. Et s’il est mort, le signal ne passe pas, et donc, aucune réponse. Et donc, voila l’explication microscopique de mon état.

Passons a l’explication macroscopique, c’est a dire ce que cela implique sur ma vie de tout les jours. De 1) vous l’avez compris, du fait que mes nerfs soient endommagés, je perds mes capacités physiques. Je perds en force, en vitesse, en équilibre, j’ai moins de reflexes …car oui, un reflexe est une action tellement rapide que le cerveau n’a pas le temps de l’analyser. Mais il envoie quand même un signal électrique. Lequel signal met plus de temps a arriver au muscle visé du fait de l’état de dégradation de mes nerfs.

Je perds donc mes capacités physiques, ma posture est pas optimisée du fait de la déformation de mon squelette, et puis …la maladie comme mon traitement prennent leur dû sur mon énergie. Mon corps lutte contre la maladie, qui elle absorbe mon énergie. Contrairement a une personne non malade, j’ai donc moins d’énergie. Cela veut dire que j’ai une quantité donnée d’énergie par jour, au contraire d’une personne normale qui peut s’épuiser autant qu’elle veut sans risque, et que si j’épuise ma quantité d’énergie avant la fin de la journée, je prendrais sur l’énergie du lendemain. Quantité d’énergie qui peut être réduite si tu es malade, si tu dors mal durant la nuit, ou autre.

Ceci a été expliqué il y a quelques temps. On appelle ça la théorie des cuillères, cliquez sur le nom pour lire le texte en entier.

Voila mon état. Ah, et aussi. Dois je préciser que mon traitement est assez lourd, et pas sans risque pour mon corps aussi bien que pour mes veines ? J’ai 25 ans, 9 mois que je suis perfusé, et ait les veines totalement sclérosées. Et le corps défoncé. Au moment ou je vous écrit ça, j’ai mal partout, les bras en train de trembler, les jambes si douloureuses qu’elles ne me tiendront pas si je me lève, en sueur, et je tremble de froid alors qu’il fait 23 degrés dans la salle ou je suis.

Je suis actuellement en discussion avec le docteur responsable de mon traitement pour me faire poser une chambre implantable, car oui, mon traitement durera a vie. Si je l’arrête, la maladie reprendra quasi immediatement son avancée et il ne s’agira que d’une question de mois, peut être d’années, avant que je sois en fauteuil roulant incapable d’accomplir la même action de moi même.

Je le répète, je ne dis pas ça pour me plaindre. Je me bats contre la maladie, je n’en profite pas. Je lui fais un doigt (enfin, symboliquement, hein ? 😀 ) et continue de vivre ma vie. Si vous avez des difficultés dans votre vie, surmontez les. Ne vous laissez pas abattre.

…Ce sera tout pour moi ce soir.

 

J’ai vu …Vers l’autre rive.

Ohayo minna san !

Ça fait 3 mois que je n’ai plus posté sur le blog, la raison de cette absence viendra dans les prochains jours. En attendant, il est temps que cette absence se termine. Et, pour se faire, je vais vous parler d’un film que j’ai vu vendredi.

Mais, avant de parler du film, permettez moi de vous présenter rapidement le réalisateur. Même si les puristes le connaissent, ce n’est pas le cas de tous.

Kiyoshi Kurosawa, donc, est un réalisateur japonais né le 19 Juillet 1955 a Kôbe et est considéré comme un maître du cinéma japonais, ayant largement contribué a son redressement, notamment en Occident. En revanche, bien qu’ils aient le même nom de famille, il n’a aucun lien de parenté avec Akira Kurosawa

Il est considéré à ses débuts comme étant de l’école du Super 8 . En effet, de 1974 a 1983, il tourna pas moins d’une dizaine de films dans ce format, avec des réussites diverses. En 1980 il signe un moyen métrage, Vertigo College, récompensé au PIA Film Festival, qui lui ouvre les portes du cinéma.

En 1983, il est embauché par la Nikkatsu, qui étaient donc dans leur période de Pink Eiga, ou romance pornographique. Il y connaît un succès pour le moins limité. Il y réalisera 2 films. Le 1er, Kandagawa Wars (Kandagawa inran sensô en japonais ) ne satisfait pas le public car ne contient pas assez de scènes érotiques. Le 2eme, Joshi Dazei : Hazukashii seminar ne sera finalement pas distribué. Kurosawa décide de le racheter, et le film sortira finalement en 1985 sous le joli petit nom de The Excitement of the DoReMiFa Girl

Seul problème, les conséquences de cet acte sont lourdes pour lui. Il est placé sur la liste noire des producteurs, et sa carrière s’arrête brutalement.

Néanmoins, il revient dans le circuit en 1989, après 4 ans passés à enseigner a la Film School of Tokyo. Il signe en effet un film extrêmement important pour lui, qui signifie son retour dans le cinéma : Sweet Home, un film oscillant entre The Haunting de Robert Wise et Poltergeist, la trilogie de films produite par Steven Spielberg

De 1990 a 1994, il tournera pour la télé Japonaise Kansai TV, principalement des films d’horreur. En 1992, il écrit un ouvrage, nommé Eizo no Karisma : Kurosawa Kiyoshi Eigashi, et bénéficie d’un logement au Sundance Institute pour finaliser l’écriture de son film Charisma.

La célébrité et la reconnaissance lui arrivent en 1997. Cette année la il sort Cure, film considéré comme étant son meilleur a ce jour, son 1er film à s’exporter en Occident en 1999. Film suivi peu de temps après par Charisma et Kaïro. Jellyfish, sorti en 2003, est quand à lui présenté en compétition officielle au Festival de Cannes.

Dans ses films, Kurosawa aborde beaucoup de sujets. Il affectionne particulièrement le thriller, mais ses films traitent beaucoup de problèmes relationnels entre personnes. Le suicide, les tueurs, mais aussi des relations moins “dramatiques”, comme dans Charisma et Jellyfish. Suite à ça, il sort entre 2003 et 2013 pas moins de 13 films, dont la plupart connaissent le succès en occident, tout en gardant sa patte et son style si particulier.

De 2013 a 2015, il ne sort plus rien. Et nous voila arrivés a la partie qui nous intéresse.

Effectivement, le 17 Mai 2015 est présenté au Festival de Cannes le film Vers l’autre rive, qui remportera le prix Un certain regard. Et comme des images valent mieux que des mots, je vous laisse la Bande Annonce avant de vous livrer mon analyse.

Comme vous pouvez le voir, le film traite de l’un des sujets favoris de Kurosawa, à savoir les relations entre les morts et les vivants. Mais la ou les fantômes précédents étaient porteurs d’inquiétude et de désespoir, Kurosawa nous offre une ode à l’harmonie et a l’amour. Yusuke ( Tadanobu Asano ) le mari mort depuis 3 ans de Mizuki ( Eri Fukatsu ) revient la voir pour lui proposer un road trip afin de lui montrer ce qu’il à fait ces 3 dernières années.

Adapté du livre Kishibe no Tabi de Kazumi Yumoto, une auteure japonaise, le film raconte comment les liens amoureux entre une femme et son mari résistent aussi bien à la mort qu’au temps qui s’écoule. Nous traversons donc le Japon rural, spectateurs un peu perdus que nous sommes. Les paysages sont magnifiques, loin des clichés de la belle et grande Tokyo. Nous sommes dans un monde à part, encerclés par les rizières et les forêts, cahotant sur des chemins de terre battue dans des bus de campagne.

Ici, on peut constater une pauvreté évidente. C’est pas non plus criant, mais ce n’est pas Tokyo. Dans le même temps, Kurosawa nous montre les liens unissant les gens. Du marchand de journaux au cuisinier, en passant par les travailleurs des rizières, tout le monde semble connaître Yusuke, et est heureux de le revoir ainsi que de rencontrer Mizuki. Le parallèle entre voyage et relation amoureuse fait penser à Voyage a deux de Stanley Donen.

Voila pour le synopsis, en gros. Passons désormais à mes impressions. Ce film n’est clairement pas a la portée de tout le monde. Beaucoup risquent de le détester, car ce film nous force à nous interroger sur nous mêmes, et est limite “gênant” pour le spectateur. Plus que les relations de couple, Kurosawa nous transmet ici une vraie philosophie des relations entre personnes. Ce que le film veut nous transmettre, une seule visualisation de l’œuvre ne nous permet pas de l’appréhender. C’est abstrait, indéterminé. Pour peu qu’on y soit réceptif, on ressort changé de la séance.

En effet, Kurosawa a exprimé, au moins en partie, cela, en disant ” En Japonais, il existe un verbe qui désigne le fait d’accompagner une personne mourante, autrement dit de veiller sur elle jusqu’à son trépas : mitoru. Reste à savoir s’il est possible de traduire avec subtilité toutes les nuances de ce mot dans une langue étrangère… Rares sont ceux qui ont vécu l’expérience de rester au chevet d’une personne sur le point de partir, de prendre délicatement sa main et de partager une émotion en ne quittant pas son visage des yeux. Par chance, je n’y ai moi-même encore jamais été confronté, mais aux dires de ceux qui l’ont été, ces quelques jours, ces quelques heures de face-à-face sont un moment de partage précieux et véritablement sacré. À l’intérieur de ce moment, le passé qu’ont partagé les deux personnes, le passé de chacun qui jusque-là demeurait inconnu de l’autre, mais aussi le futur que les deux personnes seront un jour amenées à expérimenter, tous ces instants sont évoqués, évalués et compris. Dans la réalité, ce dialogue émotionnel extrêmement intime a lieu au chevet d’un lit. Mais dans le monde de la fiction, pourquoi ne pas étirer au maximum le temps et l’espace nécessaires à ce processus et le narrer sous la forme d’un «voyage» ? C’est sur ce postulat osé que l’œuvre littéraire originale, Kishibe no tabi, a été construite. Au regard de mon expérience acquise en tant que réalisateur, le sujet qui m’attire le plus à l’heure actuelle, c’est l’adaptation au cinéma d’une vision comme celle-ci.

Depuis longtemps, j’ai l’idée que le corps et l’esprit existent à des niveaux différents. Ainsi, il m’a toujours semblé hâtif de penser que la mort emportait l’un et l’autre simultanément. Pour autant, lorsqu’il s’agissait de traiter des morts au niveau fictionnel, mon inspiration se limitait à une trame telle que : « Ils deviennent des fantômes et s’évertuent à mener une vengeance obstinée. » Comme vous le savez, cette figure du fantôme est un classique, qui existe depuis longtemps dans les kaidan (films d’épouvante) japonais aussi bien que chez Shakespeare. Dans Vers l’autre rive, un tout nouveau type de mort fait son apparition. Mieux, la figure décrite ici est fondamentalement différente des fantômes habituels. Emporté par une mort provisoire (une mort physique), Yusuke reste en ce monde trois ans de plus afin de se préparer doucement à son véritable départ (la disparition de son esprit). Que cet homme continue impassiblement de posséder un corps n’est que tout naturel. Pour commencer, le corps est un système mouvant qui n’a rien à voir avec une matière comme la roche. Des expériences ont prouvé que la matière qui constitue le corps, à commencer par le cerveau, est intégralement renouvelée au bout d’un an. Partant de ce constat, penser que le corps serait le socle de l’esprit est insensé. Or bien que je ne comprenne pas cet effet miraculeux selon lequel l’esprit se tient au dessus d’un système en perpétuel renouvellement, je peux néanmoins affirmer qu’il n’appartient pas au champ de la matière. Ainsi, même si le corps initial a déjà disparu, il est tout à fait plausible d’imaginer qu’il puisse à nouveau prendre forme. De même, il n’y a rien d’étonnant à imaginer que l’esprit vagabond de Yusuke se pose à nouveau au-dessus. D’ailleurs, il mange, dort et sa barbe pousse.

L’autre protagoniste de l’histoire est Mizuki qui se blottit contre ce défunt provisoire qui vient à elle, puis voyage avec lui et accomplit doucement la tâche d’accompagnement. Emmenée par Yusuke, elle fait de nombreuses rencontres, en particulier des personnes en transit comme lui. Au cours du voyage, Mizuki apprend « qu’on ne peut pas revenir en arrière », mais elle se raccroche au faible espoir qu’en ne cessant de prolonger ce voyage, le provisoire restera provisoire, et que leur quotidien ensemble se poursuivra comme avant. Mais est-ce réellement possible ? Quoi qu’il en soit, les trois ans d’absence de Yusuke seront progressivement comblés, et Mizuki goûtera à une plénitude jusque-là jamais ressentie. Leur passé commun, leur passé manquant et leur avenir commun seront évoqués, évalués et compris. Il me semble qu’à ce jour aucun film n’a encore jamais dépeint le fait d’être accompagné vers la mort de façon aussi vivante qu’à travers l’histoire d’amour de ce couple. “

(Note d’intention du réalisateur lors du Festival de Cannes)

Non content de traiter de thèmes poignants, la réalisation globale du film sert magistralement bien les intérêts de celui ci. Les plans relèvent du génie, on alterne gros plans et plans d’ensemble, plongée et contre plongée, de manière à nous laisser dans le trouble tout le long du film, et l’OST globale est soit mélancolique, soit joyeuse, de manière a ce que l’on ressente de nous même les émotions des différents protagonistes. Seuls reproches que je pourrais faire à ce film, c’est une légère prévisibilité, et quelques petites longueurs de temps en temps. Défauts qui sont vite oubliés au vu de ses grandes qualités.

Kiyoshi Kurosawa à pris un gros pari en nous offrant ce film, à savoir créer une œuvre sur un style qu’il ne maîtrise pas forcément. Loin d’être mauvais, ce film est sa plus grande réussite pour moi. Un pur chef d’œuvre, qui m’a bouleversé. Mon cœur me somme de lui mettre la note parfaite, mais ma raison me dit le contraire. Je lui donne donc un 9,5/10, et vous conseille chaudement d’aller le voir.

Sur ce je vous dit bonne soirée, et à bientôt.