Explication de mon absence

Bonsoir les gens.

Ce soir, je suis grave. Grave, parce que j’ai longuement hésité a faire cet article. Grave, parce que je sais pas comment il va être accueilli, et parce que j’ai peur de vous dévoiler ce qui va suivre.

Certains connaissent la raison. Vous, vous avez remarqué mon absence. Je vais vous expliquer cette absence. Je ne sais pas si l’article sera très long, après le pavé que je vous ai posté la semaine dernière ça risque de changer.

Alors, petite chronologie. Depuis mes 18 ans, je marche mal (j’en ai 25 depuis Aout) Et depuis toujours, j’étais assez maladroit de mes mains. J’ai fait plein d’examens pour la démarche. IRM, ostéopathe, podologue, kiné notamment, on n’a jamais rien trouvé. L’ostéopathe a été le 1er a me parler de neurologie. A ce moment la, on est en février 2015. De février a avril, on en parle a mon médecin traitant, il ne voit pas l’intérêt. Puis au final il accepte et me met en contact avec un neurologue. Rendez vous le 10 juillet (ah oui, ça traîne xD)

Donc le 10 juillet, un jeudi, je vais chez le neurologue. Toute la journée au boulot, angoisses, je me demande ce qu’il va trouver. L’examen arrive, électromyogramme (en gros, ça se passe en 2 parties. 1ere partie, il me colle des électrodes sur le corps et m’envoie des décharges électriques pour stimuler les muscles. 2eme partie, il me plante des petites aiguilles a certains endroits pour tester ma force). Ce qu’il m’annonce est pire que ce que a quoi je m’attendais : en gros, j’ai une affection des nerfs, qui baisse mes capacités physiques. Les nerfs de mon corps dégénèrent petit a petit. Si on ne fait rien, dans 10 ans je suis en fauteuil roulant, a vie. Heureusement, lueur d’espoir, le neurologue me dit qu’il n’est pas encore trop tard pour agir. J’ai des nerfs qui sont déjà morts, a cause de ça je n’ai plus de force dans les mains, plus de réflexes, plus d’équilibre, mais on peut empêcher la  maladie de se propager encore plus.

Cependant, il me prévient que ce sera contraignant. Il prend rendez vous avec un hôpital pas loin de chez moi. J’y vais du 20 au 23 juillet.

Entre temps, sous le choc, j’essaie de digérer cette nouvelle. Les gens, dans ma famille, mes potes, et sur Twitter sont top, a m’apporter tout plein de soutien. Le 20 arrive, un peu trop vite a mon goût. 3 jours pendant lesquels on me fait des tests, etc. Le dernier soir, arrive le spécialiste avec son interne. Et la, il me dit que je suis atteint de 2 maladies, liées l’une a l’autre : la polyradiculonévrite chronique, et la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Mais quésacco que ça ? Faites moi confiance, je vous explique.

La polyradiculonévrite chronique, aussi appelée polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aigüe ou PDIA, est une maladie rare (1,9 personne sur 100 000 a l’âge adulte) appartenant au spectre des Syndromes de Guillain-Barré (la flemme d’expliquer, sinon on va encore plus se perdre, si vous êtes intéressés googlez ça et puis basta.)

Son évolution se fait en 3 phases. La 1ere est caractérisée par une faiblesse musculaire progressive, pouvant provoquer une paralysie aigüe, des troubles sensitifs (fourmillements et engourdissements), des douleurs, et des crampes. Les muscles respiratoires peuvent être touchés, provoquant une insuffisance. de même que les muscles de la déglutition, et les muscles oculaires, provoquant une ophtalmoplégie.

Lors de la 2eme, ces symptômes la se stabilisent, mais d’autres peuvent apparaître. (arythmie cardiaque, hyper ou hypotension et troubles de la motricité gastrique)

Et pour finir, sur la 3eme phase, ces symptômes diminuent progressivement, laissant le patient avec des séquelles (faiblesse, troubles sensoriels, fatigue et douleurs) pendant plusieurs mois voir années. Et moi j’en suis a ce point la.

Bien que l’on ne connaisse pas les mécanismes pathologiques, la PDIA est liée a des macrophages (cellules du corps assurant la phagocytose) ayant infiltré les gaines des nerfs (aussi appelées myélines, qui sont des ensembles de lipides protégeant les fibres nerveuses.)

Son diagnostic clinique est extrêmement compliqué. Il repose sur 2 tests : l’électromyogramme dont je vous ai parlés plus haut, et la ponction lombaire, afin d’extraire et d’examiner le liquide céphalo-rachidien.

Le pronostic est variable, mais favorable dans la majeure partie des cas. 50% des personnes ont une récupération complète ou incomplète avec des séquelles mineures, 20% sont incapables de marcher a 6 mois (ce qui n’est pas mon cas vu que je traine cette inflammation depuis 7 ans déjà), et 3% des patients en meurent (ça me ferait chier d’en faire partie :v ). Cependant, et c’est mon cas, de la fatigue et une intolérance a l’effort peuvent traîner pendant des années.

pour finir, je dirais que la prise en charge par une équipe pluridisciplinaires en soins intensifs est obligatoire. Mon traitement consiste actuellement en des perfusions d’immunoglobuline toutes les 4 semaines, et ce pendant 3 a 5 jours. Si ceci ne marche pas, il faudra passer a la plasmaphérèse, ou transfert de plasma

La kinésithérapie et une rééducation sont aussi quasi obligatoires.

Et voila ou j’en suis. A louper 1 semaine tout les mois a cause de l’hôpital, tout les vendredis kiné, bientôt la rééducation, qui va nécessiter un arrêt de travail d’un mois …

Voila ma situation …Je n’avais pas, dans ces conditions, la tête à tenir un blog.

Voila. Je vous laisse sur cette conclusion, en espérant que vous me comprendrez, j’écris ces mots pour vous sensibiliser principalement. A une prochaine fois sur le blog.

EDIT : Nous sommes le 11 Avril, il s’est passé très exactement 6 mois et 1 jours depuis la rédaction. Je mets l’OST de To the Moon qui est totalement de circonstance pour l’occasion (coucou, je fais du placement de produit en toute impunité ! 😮 ) et j’écris ces quelques (nombreuses ?) lignes pour vous expliquer ce que cette maladie a changé dans ma vie.

Je vous préviens d’aavance, ça va être triste. Je ne cherche pas a me plaindre, ni a susciter votre pitié. Je fais cette démarche dans un but totalement explicatif. Pour que vous compreniez, et, peut être, en tirez les leçons que je tire, moi.

Bon, déja, il faut remonter au mois de janvier. Depuis mon article original, en octobre, jusqu’a Janvier, ça a été le calme plat. En janvier, ça faisait 6 mois que je subissais des perfusions tout les mois, que je me déplaçais a l’hopital. 6 mois, moment du 1er bilan. J’ai donc fait un électromyogramme, et des tests moteur. L’électromyogramme m’a confirmé ce que je pensais depuis peu, et craignait un peu : 6 mois de perfusion, quasiment aucune amélioration.

Il s’est avéré que ma maladie, la polyradiculonévrite, qui peut être soignée de manière plus ou moins longue si on la détecte rapidement, est tellement bien installée dans mon cas qu’elle ne guérira jamais plus. Elle est donc passée a la phase chronique.

Comme je vous expliquais dans l’article original, la polyradiculonévrite est ce que l’on appelle une “maladie auto-immune”. En gros, c’est les phagocytes (des cellules que tout corps humain possède en lui, qui “mangent” les corps étrangers pour en débarasser notre corps) qui ne reconnaissent pas mes nerfs et les attaquent. Un nerf étant séparé en 2 parties : la myéline, qui est une couche protectrice composée de lipides, entourant l’axone, le coeur du nerf, étant constitué des fibres nerveuses.

Dans le cas de la polyradiculonévrite, les phagocytes attaquent la myéline en premier. Mais que se passe t’il si on laisse la maladie faire son oeuvre, et que les phagocytes attaquent la myéline assez profondément pour avoir accès a l’axone ? …Bah ils attaquent l’axone.

Ca ne vous parle peut être pas comme ça, mais, comme vous le savez, le corps humain est constitué : d’un squelette, de muscles, de nerfs, de circuits sanguins et d’organes. Les 2 derniers ne nous intéressant pas dans notre cas, laissons les de côté.

Donc, la fonction du squelette est de créer et maintenir ta posture. Et la, je vais revenir sur un point que j’avais mentionné lors de l’écriture de l’article original, sans expliquer plus avant. Certains m’avaient d’ailleurs demandé pourquoi je l’expliquais pas (coucou Darky p’tit frère, tu as vu je me souviens que tu me l’avais dit x) ) : la Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth.

Il s’agit d’une affection, d’origine génétique, qui est a l’origine de ma polyradiculonévrite, mais qui n’est quasiment pas responsable de mon état. Sa seule incidence, est au niveau du squelette. A cause d’elle, j’ai les mains déformées (ce qui est responsable de mon arthrose), les chevilles exceptionellement fragiles et graciles, et les pieds creux et déformés.

Si la base du squelette est fragile et déformée, comment pourrais je avoir une posture normale ?

Passons au 2eme point, les muscles. Eux, ils permettent a notre corps de bouger, faire des actions, etc …et sont commandés par le cerveau, qui est le muscle principal d’une vie “normale” (le coeur est le muscle principal de la vie, si le coeur s’arrête tu meurs, mais si le cerveau est déficient tu peux continuer a vivre sauf que tu n’auras plus toutes tes capacités). De ce côté la, je n’ai pas de problème. Mes muscles ne sont pas attaqués, je peux bouger, et tout, mais …j’y reviendrais plus tard.

Maintenant, passons au point qui nous intéresse : les nerfs. Les nerfs sont, plus ou moins, les intermédiaires du cerveau aux muscles. Le cerveau est l’ordinateur central, il donne un ordre a tel muscle, sous la forme d’un signal électrique, et les nerfs, qui sont connectés au cerveau et au reste du corps, transmettent ce signal électrique au muscle qui doit le recevoir. Dès que le muscle le reçoit, il agit en conséquence.

Mais si ce …tuyau, qu’est le nerf, est endommagé, que se passe t’il ? Bah le signal électrique perd en qualité, et la réponse perd aussi en qualité. Et s’il est mort, le signal ne passe pas, et donc, aucune réponse. Et donc, voila l’explication microscopique de mon état.

Passons a l’explication macroscopique, c’est a dire ce que cela implique sur ma vie de tout les jours. De 1) vous l’avez compris, du fait que mes nerfs soient endommagés, je perds mes capacités physiques. Je perds en force, en vitesse, en équilibre, j’ai moins de reflexes …car oui, un reflexe est une action tellement rapide que le cerveau n’a pas le temps de l’analyser. Mais il envoie quand même un signal électrique. Lequel signal met plus de temps a arriver au muscle visé du fait de l’état de dégradation de mes nerfs.

Je perds donc mes capacités physiques, ma posture est pas optimisée du fait de la déformation de mon squelette, et puis …la maladie comme mon traitement prennent leur dû sur mon énergie. Mon corps lutte contre la maladie, qui elle absorbe mon énergie. Contrairement a une personne non malade, j’ai donc moins d’énergie. Cela veut dire que j’ai une quantité donnée d’énergie par jour, au contraire d’une personne normale qui peut s’épuiser autant qu’elle veut sans risque, et que si j’épuise ma quantité d’énergie avant la fin de la journée, je prendrais sur l’énergie du lendemain. Quantité d’énergie qui peut être réduite si tu es malade, si tu dors mal durant la nuit, ou autre.

Ceci a été expliqué il y a quelques temps. On appelle ça la théorie des cuillères, cliquez sur le nom pour lire le texte en entier.

Voila mon état. Ah, et aussi. Dois je préciser que mon traitement est assez lourd, et pas sans risque pour mon corps aussi bien que pour mes veines ? J’ai 25 ans, 9 mois que je suis perfusé, et ait les veines totalement sclérosées. Et le corps défoncé. Au moment ou je vous écrit ça, j’ai mal partout, les bras en train de trembler, les jambes si douloureuses qu’elles ne me tiendront pas si je me lève, en sueur, et je tremble de froid alors qu’il fait 23 degrés dans la salle ou je suis.

Je suis actuellement en discussion avec le docteur responsable de mon traitement pour me faire poser une chambre implantable, car oui, mon traitement durera a vie. Si je l’arrête, la maladie reprendra quasi immediatement son avancée et il ne s’agira que d’une question de mois, peut être d’années, avant que je sois en fauteuil roulant incapable d’accomplir la même action de moi même.

Je le répète, je ne dis pas ça pour me plaindre. Je me bats contre la maladie, je n’en profite pas. Je lui fais un doigt (enfin, symboliquement, hein ? 😀 ) et continue de vivre ma vie. Si vous avez des difficultés dans votre vie, surmontez les. Ne vous laissez pas abattre.

…Ce sera tout pour moi ce soir.

 

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16 thoughts on “Explication de mon absence

  1. Bon courage mon vieux ! Même si ton cerveau te fait défaut ta lucidité est bien complète ! Tu n’as pas dit combien de temps tu allais devoir suivre ce traitement, mais je te conseille de continuer à extérioriser par l’écriture, Kisse’s

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  2. Plein de courage à toi. Je n’y suis pas pour grand chose (d’aucuns disent que la fierté ne peut qu’émaner de choses qui sont de notre fait mais je n’y crois pas), mais je suis hyper fière de toi, que tu puisses ainsi prendre la plume pour expliquer une maladie complexe à comprendre pour les personnes extérieures et difficiles à vivre pour toi…

    J’espère vraiment que tout ira bien pendant ce traitement et que ça te permettra de conserver tes facultés et de les améliorer. Je pense souvent à toi (je ne t’écris vraiment pas assez) et j’admire ton courage malgré tout.

    N’oublie pas que personne ne peut t’en vouloir d’être malade, et que tu n’as pas à culpabiliser non plus. Et que si le besoin se fait sentir, il y a toujours plein de gens pour t’entourer.

    A nouveau bravo à toi pour ton article et pour ta force psychologique (mais si !)
    Continue du mieux que tu peux sans te fustiger, et surtout, surtout prends soin de toi. ❤

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  3. Je n’avais pas eu le temps de venir lire ton article avant, je m’en excuse, mais je découvre ta maladie avec une certaine surprise, même si je la connaissais déjà.
    J’ai une collégue de boulot qui est dans le même cas que toi (étapes de fourmillements et recherches actives pour savoir ce qu’elle avait pendant plusieurs mois d’absence). Du coup, j’avoue que ton article bien détaillé m’en apprend plus car je n’osais pas beaucoup lui poser la question! C’est pas évident d’en parler, et j’estime ne pas avoir à poser ce genre de question sachant que je ne peux rien apporter d’autre que mon soutien dans cette épreuve.
    J’espère que ça va aller en s’arrangeant pour toi (et pour elle aussi). Ce ne doit pas être tous les jours facile, mais il faut voir la lumière au bout du tunnel!
    Bon courage pour la suite!

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  4. Hé ben, je ne peux qu’être désolée pour toi. Je suis à l’hôpital depuis dès mois (chambre stérile) et même si ce n’est pas du tout pour la même chose, je peux comprendre ta situation et je trouve ça très courageux d’en avoir parlé comme ça, je pense que je n’en serais pas capable.
    Je suis désolée pour les choses que tu ne pourras plus faire, mais si t’as trouvé le courage de dire tout ça, je suis sûr que tu trouveras le courage de t’épanouir dans des tas d’autres choses. Pour ce que j’en sais, les gens qui en chient le plus sont ceux qui sont les plus courageux.
    Je suis très admirative face à ton sang froid dans l’article, tout est bien dit, sobrement, sans violon, juste des faits touchants. En tout cas, si tu ne peux plus dessiner, tu peux au moins très bien écrire, bravo.
    Bon courage!

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  5. Hello,

    Je me ballade sur ton blog ce soir et je tombe par hasard sur cet article.

    Je suis sur les fesses de lire tous ces noms médicaux compliqués liés à une seule personne : toi.
    Ca ne servirait à rien de dire que j’en suis désolée j’imagine, même si c’est humblement le cas.

    Je salue ta force de volonté et celle de te dépasser, de vivre qui j’en suis sûre, te sont donnés par ta famille, tes proches, et surtout toit même.

    Courage dans tout ça.

    Bises

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    1. Merci ^^

      Et encore, ça c’était en Octobre. De nouveaux éléments se sont ajoutés depuis. J’ai appris que je guérira jamais, j’attends toujours ma rééducation, et surtout physiquement je décline de plus en plus ^^

      Je dis pas ça pour t’alarmer ^^ ma famille, mes proches, et vous tous sur Twitter m’aidez énormément ^^ je baisse pas les bras, ça doit pas m’empêcher de vivre.

      Mais merci à toi 🙂

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      1. C’est évidemment toi qui a raison d’avoir cette philosophie de vie face à ces saloperies.
        Même si on ne réalise pas à quel point ça doit être douloureux parfois, on te soutiens de notre petite place 🙂

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  6. Il paraît qu’on ne dit pas à une personne malade qu’elle a du courage. Moi je trouve quand même que tu as beaucoup de courage pour écrire ces mots.

    Ça me fend le cœur de lire l’avancée des choses en six mois. A travers tes tweets, je devine l’évolution (ou la non évolution), mais je n’en savais pas beaucoup plus (et puis soyons honnêtes avec tout mon bordel de mon côté, je n’ai pas assez essayé d’en savoir plus… et je te présente mes excuses.)

    Vraiment, merci à toi d’avoir fait cet article. C’est dur, c’est triste de te savoir là dedans, de sentir ta fatigue à travers tes mots, tes tweets… c’est beau de pouvoir te lire et de te voir te battre, malgré tout. Tu ne mérites rien de tout ça (qui le mérite ?), tu mérites d’avoir une vie belle et paisible, et pour autant tu ne perds pas ta niake.

    Les miracles n’existent pas, je ne pourrai pas t’en apporter. Mais sache que ma porte t’est toujours ouverte, mon téléphone demeure allumé, et je vais essayer d’arrêter de me perdre dans ma tête pour prendre de tes nouvelles un peu plus souvent. Je ne serai sans doute pas la première personne à qui tu penseras, mais je veux être là, pour le petit peu que je t’apporterai. On a tous des épaules pour s’entre-porter en cas de besoin.

    Bref. Pas facile de mettre des mots cohérents sur tout ça (tu connais mes difficultés).
    N’oublie pas que ta famille de cœur est là pour toi. Et surtout, prends soin de toi, envers et contre tout.

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  7. Je sais bien que tu as moins de temps pour toi, tu as tes propres difficultés, et tout …je te lis au quotidien. Je ne t’en veux pas ^^

    Tu n’es peut être pas conscience de ce que tu m’as apporté, mais je te suis totalement redevable, a toi plus qu’a beaucoup d’autres ❤

    Merci ^^ et sache que je te retourne ton offre ^^

    Quand au fait que mon texte te touche …je ne voulais pas me cacher. Je me suis mis a nu pour vous, j'avoue que mon but était de vous toucher ^^

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  8. C’est très, très ému que j’ai relu cet article avec sa mise à jour (quel semaine riche en émotion dis donc..)…et dire que moi je me plains de mes douleurs qui appartiendront au passé d’ici seulement deux ou trois semaines, je me sent très mal à l’aise…mais aussi très admiratif de voir à quel point tu as l’air de vouloir te battre et de ne surtout pas laisser la maladie prendre le pas sur ta vie. Je t’admire aussi pour avoir eu le courage d’en parler ouvertement, sans détours…ce n’est pas un “exercice” facile et celui-ci demande beaucoup de courage.

    En tout cas, j’ai un point commun avec cette maladie dont tu parles, c’est que comme elle, moi, je vais pas te lâcher !…j’espère avoir la chance te voir d’ici une dizaine et jours et je te serrerai alors la main comme à un ami…^^

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    1. Merci de ton commentaire …je ne le vois que maintenant, désolé. C’est dur a vivre, ça a été dur d’en parler, mais …ça me donne une occasion de te remercier ^^ on se balance beaucoup sur Twitter, mais sache que tu es un mec que j’apprécie énormément. Avec ce que tu viens d’écrire, ça me confirme que tu es un véritable ami x) j’ai envie de te voir le 23, je croise les doigts. Merci de ton soutien mec ^^

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  9. Courage, c’est important de ne pas perdre espoir, et qui sait, à l’avenir on saura peut être comment inverser le processus ( on sait jamais !). Quoiqu’il en soit continue ce combat et n’abandonne jamais.

    And don’t forget, you “gotta catch them all” !

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  10. Gros soutien, poto. Je sais que ce n’est pas facile de passer du temps à l’hôpital, voir des spécialistes. Surtout quand ça a été décelé assez tardivement. Ne laisse jamais le handicap dire comment tu dois vivre, fais de ta vie un rêve. Coralie.

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